Nell’ospedale dove ho ricevuto la diagnosi di Fshd e dove sono tutt’ora paziente, c’é una libreria, non molto grande ma sufficientemente per rifugiarvisi. Dalla folla che ogni giorno entra e esce, dalla caducità della vita che qui è sotto una lente di ingrandimento.
Non ricordo molto del momento in cui ho ricevuto la diagnosi di Fshd, ero piccola. Ricordo però quella libreria già lì, a riconsegnarmi nel tempo la mi identità. Tutte le volte in cui mi sfugge, o in cui la svuoto di importanza.
L’amore per le storie è nato con me. Pensare di utilizzarlo per raccontarmi é diventata un’esigenza ogni volta che il confine tra la terra in cui sono una persona e quella in cui sono una paziente é vicino a scomparire.
Qualche giorno fa, prendendo la macchina, ho notato che la sera era definita da una grande Luna circondata da nuvole. Questo cielo mi consegnava una luce che mi é sembrata familiare.
Mi ha ricordato la vita, fatta di tante cose che insieme fanno la totalità di ciò che siamo. Mai una cosa sola. Mai, anche quando ce ne è una che sembra prevalere sulle altre. Come la luna tra le nuvole. Come una malattia fra mille altri casini.
Mi viene in mente la serie tv The Big C, un focus su Cathy, una donna di quarant’anni che convive con un melanoma al quarto stadio. Questa serie mostra come la malattia, seppur importante, non definisce mai totalmente una persona, non le evita le gioie così come non le evita le difficoltà che la vita di tutti i giorni impone.
Non ferma la vita, che va avanti, neppure gli sbagli. Cathy, in un episodio, si trova di fronte l’aula universitaria e agli studenti del medico che l’ha in cura, che é anche un docente universitario. Questi le fanno diverse domande senza nemmeno guardarla, scrivendo accuratamente le risposte sui loro computer. Così lei alla fine chiede di essere guardata. Come persona e non come un oggetto da studiare. Questa scena mi ha commossa perché l’ambivalenza tra persona e oggetto di studio è davvero una linea sottile. Soprattutto per patologie che sono in fase di studio, per cui si fanno trials. È consolarlo sapere che la ricerca va avanti, ma spesso il sentimento è quello di sentirsi una cavia da laboratorio. Un tramite per qualcos’altro, molto lontano da noi.
C’è un altro avvenimento di questa serie che mi ha trasmesso molto. A un certo punto Cathy cade. Mentre cerca di vendere dei suoi vestiti a un negozio dell’usato. Al negoziante, che le chiede se sta bene, dice che non riesce a sentire le sue gambe. Lo dice con una faccia stupita, prova sorpresa nonostante sappia perfettamente che la causa è il suo tumore. Questa reazione anche è molto vera e pertinente: quando hai una malattia, ogni nuovo sintomo puoi aspettartelo ma quando arriva ti coglierà alla sprovvista.
Certe sere arrivo così stanca che sento nella testa come una contrazione. Accendo le luci con Alexa in camera da letto. “Alexa, accendi prima luce”. Due secondi dopo mi domando chi abbia acceso la luce. Così mi chiudo in bagno e tutta la mia giornata si spoglia assieme a me, lasciando distrattamente i vestiti qua e là, che all’ordine ci pensiamo domani. E anche al tempo che passa, ci penserò poi: per ora mi concentro sui movimenti della Skincare, che sono il presente. Ho scoperto che quando viaggio troppo con la testa, o l’ansia mi gioca brutti scherzi, i movimenti circolari mentre mi spalmo la crema sul viso, mi riportano al presente. Lo stesso effetto me lo fa anche scoprire un nuovo brufolo, in tutta la tragicità di questo piccolo evento.
L’ospedale dove ho ricevuto la diagnosi è un policlinico universitario. Da sempre, da quando convivo con la Fshd, ho sempre cercato di favorire la ricerca, facendo sì che diventassi un oggetto di studio. Ho fatto ben due biopsie alla coscia, la prima delle quali rimane ad oggi probabilmente l’evento più traumatico della mia vita, superando anche l’operazione alla tiroide da sveglia. La seconda, fatta di recente, ha seguito una tecnica più avanzata, quindi lì per lì ha fatto meno male, salvo poi darmi diversi disturbi alla gamba nei giorni successivi. Un terza biopsia non credo che la farei.
Per molto tempo le visite in ospedale mi hanno lasciata con l’amaro in bocca. La risonanza magnetica, per verificare lo stato dei muscoli, e il controllo successivo, mi sono spesso sembrati trasformati in informazioni più utili per capire la malattia e farne ricerca scientifica che a me. Che in un’ottica di visione globale ci sta pure, saper di poter contribuire ad un futuro in cui ci saranno trattamenti per la Fshd, sperando ovviamente di far parte di questo futuro. Dopo queste visite e controlli però, a me restavano mille domande e pensieri a vagare nella mente, oltre alla quotidianità fatta di altre mille rogne che poco hanno a che fare con la malattia. Il resto della vita.
Con il tempo ho imparato che per liberarmi di questo mio sentirmi alle volte paziente e poco persona l’ospedale non era il posto giusto. Dovevo ripartire dalla libreria al piano terra, da un dolce al bar, da una chiacchierata, dalla psicoterapia. Da questo racconto.
