Diario di una Brocca: Muoversi senza muoversi

20 giugno: Giornata Internazionale della Fshd
Diario di una Brocca: Muoversi senza muoversi

Diario di una Brocca: Muoversi senza muoversi

Alla Stazione Termini di Roma, senza partire.

Fa una sensazione strana alla Brocca. Come quando sistema, sistema e sistema la scrivania di casa e quella, imperterrita, continua a confonderla con mille oggetti arrivati lì chissà quando.

Sono le otto di mattina del 20 giugno. Il parcheggio per le automobili sovrasta la stazione; una volta parcheggiata la macchina la Brocca prende un ascensore che la porta giù, al binario 10. C’è sciopero e i binari sono deserti. L’altoparlante annuncia un treno regionale annullato. La Brocca partirebbe anche oggi, salirebbe sul primo treno non soppresso e via. La Sala Blu, che assiste i passeggeri con disabilità o ridotta mobilità, in fondo è lì a due passi. Chissà se la accetterebbero per una prenotazione di assistenza last minute. Sarebbe disposta anche a cercare di intenerirli dicendogli che Termini è diventato uno dei suoi posti del cuore da quando sa che esiste il loro servizio. Che poi lo pensa davvero, ora. Un tempo così non era. Ma andiamo per gradi.

Oggi, 20 giugno, è la giornata Internazionale della Fshd, Distrofia muscolare Facio Scapolo omerale, malattia con cui la Brocca convive da svariati anni. L’associazione Fshd Italia Aps, di cui è socia da lungo tempo, ha organizzato, come ogni anno, un convegno per pazienti, ricercatori, medici, professionisti e chiunque ruoti intorno al mondo della Fshd. Per capire dove siamo e dove siamo diretti nel nostro viaggio insieme a questa patologia, sul piano della ricerca scientifica e su quello sociale. La speranza è quella di avere al più presto un trattamento; una cura. Ci sono diverse sperimentazioni cliniche in corso e la Brocca è ansiosa di scoprirne l’andamento.

Anche se sa che ci vorrà tempo e il tempo che scorre senza poterlo bloccare la fa sentire ferma, come oggi, che è alla stazione Termini ma non ha treni da prendere.

Il centro congressi dove il convegno è stato organizzato si trova proprio accanto alla Sala Blu. Nei vecchi uffici della Stazione.

Che coincidenza. Perché un tempo la brocca non voleva partecipare a questi convegni. Pensava che la sua malattia non la riguardasse, non la considerava parte del suo percorso. E quindi non considerava tutto ciò che ad essa poteva connettersi, come ad esempio la Sala Blu.

Poi è arrivata la sedia a rotelle. Dopo un enorme conflitto interiore la decisione di iniziare a farne uso. Per muoversi con più libertà, a più ampio raggio. Per viaggiare. Vivere.

La Fshd è diventata qualcosa di tangibile. Un ausilio prima evitato, come la sedia a rotelle, è divenuto un’opportunità.

Per questo passaggio la Brocca deve ringraziare la sala blu.

La prima volta che ha richiesto il servizio di assistenza era il 2016. La Brocca doveva andare a trovare una sua amica in Veneto. C’era lo scoglio dei gradini del treno, che da sola non era più in grado di affrontare. Si era messa a cercare su Internet un modo per ovviare al problema e aveva scoperto la Sala Blu. Il giorno della partenza, però, quando alla Stazione gli assistenti si sono presentati con una sedia a rotelle, che le avrebbe concesso di salire sul treno con l’elevatore, la Brocca era scoppiata in lacrime. E in lacrime si era fatta buona parte del viaggio di andata.

“Starà piangendo per una storia d’amore finita male?”

Avranno pensato i passeggeri che l’hanno vista piangere smodatamente e senza ritegno.

La Brocca, come detto, pensava che la sedia a rotelle non la riguardasse, non la considerava parte del suo percorso.

È per questo che la vicinanza fra la sede del convegno e la Sala Blu è una coincidenza per la Brocca importante.

Due luoghi in cui la Brocca in passato avrebbe visto solo limiti, un tempo fermo. Invece adesso vi vede futuro e movimento.

Perché la vita è fatta di passaggi. Di adattamenti. Tempi che scorrono lenti eppure scorrono. Traguardi irraggiungibili che a un certo punto si avvicinano.

In un attimo si sono fatte le sei di pomeriggio, a Termini. Il convegno è finito, la Brocca è lessa. La sveglia alle sei di mattina le ha regalato un mal di testa che ora non le da tregua. Sogna il letto, ma anche il concerto di Lucio Corsi, he avrà l’indomani. Anche i concerti rappresentano una nuova possibilità in una vita dove vedeva solo limiti. Ma ne parleremo nel prossimo articolo.

La Brocca ha ascoltato, ragionato. Tanti interventi che in sostanza dicono che c’è ancora strada da fare, ma che siamo sulla buona strada. Si costruisce e si sogna in un tempo dove questi due verbi stanno lentamente scomparendo dal vocabolario dell’umanità. E questo basta alla Brocca per vivere il presente.

C’è ancora sciopero in stazione e i viaggiatori guardano i tabelloni alla ricerca di informazioni sul proprio treno.

Siamo tutti fermi, in un modo o in un altro. Eppure, continuiamo a muoverci.

Arriverà, il nostro treno.

 

 

Link utili per comprendere meglio quest’articolo:

https://fshditalia.org/convegno-nazionale-fshd-2025/

https://fshditalia.org/

https://www.rfi.it/it/stazioni/pagine-stazioni/accessibilita/le-informazioni-sull-assistenza-delle-sale-blu-in-un-click.html

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