Sono sempre stata appassionata dell’autunno.
Delle prime tisane, del pomeriggio che si colora sempre prima del tramonto, delle foglie che si tingono di rosso.
Eppure sono un paio di anni, o forse qualcuno in più, che saluto il caldo come un alleato. Prima di tutto la luce naturale di cui poter godere, che da quando lavoro costantemente al computer e dentro casa è un qualcosa che vivo sempre di meno. Spesso di inverno esco che è già buio per gran parte della settimana, con buona pace del mio ritmo circadiano.
Poi per la semplicità delle azioni, come asciugarsi i capelli o il vestirsi.
La Fshd, Distrofia Muscolare Facio Scapolo Omerale, la mia malattia, rende difficili molti movimenti, che con mille strati di vestiti addosso diventano ancor più complicati. Spogliarsi, vestirsi, muoversi. Uno dei momenti più liberatori è perciò uscire finalmente con una maglietta, un pantalone leggero e delle scarpe aperte.
Insomma, viva l’estate, pur arrivata anche quest’anno un po’ troppo in anticipo, rubando la scena alle ultime settimane di primavera.
Anche fare la Risonanza Magnetica, quando è quasi estate, sembra più semplice.
Erano tre anni che non ne facevo una di Risonanza Magnetica, che è l’esame con cui verifico il progresso della malattia. Probabilmente ho tergiversato per non vedere scritto nero su bianco ciò che in fondo già sapevo, o forse semplicemente perché è un esame così scocciante che evitarlo da un senso di benessere.
L’appuntamento è per lunedì 8 giugno. Lascio a casa orecchini, bracciali e collane che oramai sono parte di me, così che non vadano in collisione con i campi elettromagnetici. Scelgo un reggiseno senza gancio così da sperare di togliere meno possibile prima di entrare nel macchinario.
Diventa quasi una sfida, azzeccare l’abbigliamento giusto, così che io debba solo togliermi le scarpe, senza infilare il camice.
Ho scordato di portare un libro, anche se poi non leggo o leggo molto poco nell’attesa. E la mancanza si fa sentire. L’attesa per fortuna non è lunghissima e parte del tempo lo impiego a riempire i moduli da portare poi in sala.
La sala della risonanza è fredda, come la vasca della piscina appena vi entro. Ho fato risonanze in primavera, in autunno, quando era possibile chiedere anche una coperta da mettere durante la RM. Non ho ricordo di risonanze fate in procinto d’estate. Quando nessuno ti propone una coperta.
E io, che ho fatto la spavalda dicendo di non sentire freddo, adesso me ne pento. Poi per fortuna l’ambiente si scalda a esame iniziato, ma la sensazione di freddo non me la toglie nessuno.
Nel mentre chiudo gli occhi e sembra un controsenso ma mi lascio cullare dai rumori del macchinario. Che negli anni sono stati tanti tipi di suoni spesso fastidiosi, ma sempre una compagnia ai miei pensieri.
Per vedere l’evoluzione della malattia serve che la Risonanza Magnetica sia fatta agli arti superiori come a quelli inferiori. Quindi mezz’ora e mezz’ora per una durata di un’ora, con tanto di capovolgimento per permettere al macchinario di fare prima le gambe e poi braccia, addome, petto e testa.
Inizio dagli arti inferiori dentro al tubo, la parte dell’esame più lunga. Quando finisce è il momento di girarsi per far sì che testa e petto entrino dove poco prima c’erano state le gambe. Ho un giramento di testa, per essere stata sdraiata immobile su una lastra tutto il tempo. Lo stesso giramento che so mi accompagnerà alla fine dell’esame e per il resto della giornata.
Quasi mi addormento, ora che con la testa sono dentro al tubo e per fortuna non soffro di claustrofobia; quindi posso immaginarmi dentro una navicella spaziale o all’interno di una lavatrice.
La fine mi coglie impreparata. Anche stavolta il tempo è andato, fregandosene della mia immobilità.
Chi mi aiuta al termine della Risonanza Magnetica, i tecnici che l’hanno eseguita, ha sempre avuto nel tempo la premura di chiedermi come poter supportarmi. “Perché voi con la distrofia musi siete tutti diversi”, e non è scontato, che la gente abbia fiducia nel fatto che una persona con disabilità spesso sa perfettamente cosa può e cosa non può. Sono più abituata ad avventori che aiutano di testa loro.
Aspetto di prendere il dischetto dell’esame, per il referto e il parere del neurologo ci vorrà altro tempo. Una parte di me vorrebbe non saper e se ci sono dei muscoli accesi e che quindi potrebbero indebolirsi, anche se il corpo già me lo ha raccontato più o meno, quali sono.
Ho aspettato tanto per rifare una risonanza per questo, perché sapere vuol dire agire. La malattia spinge a pensare al proprio benessere. Non so se sono più spaventata dal progredire della malattia o dal senso di azione che il mio corpo mi chiede, per tutelarlo. Il referto è un invito a parlare e a prendermi ancora più cura di me, a sperare nella ricerca scientifica.
E la speranza ho imparato che porta con sé sempre la consapevolezza di una possibile delusione. Per questo la trovo un peso da cui spesso fuggo. Finché non mi ricordo che è proprio la speranza a rendermi viva.
Per ora spero di non arrivare a fine giornata troppo cotta, perché dopo la risonanza mi aspetta il lavoro.
